За лијечење ријетких болести у иностранству од 200.000 до 800.000 евра

Сва досадашња лијечења ријетких обољења Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству коштала су од 200.000 до 800.000 евра, што је још једна потврда да је Фонд солидарности оправдао своје постојање и да су породице са овим здравственим проблемима бар у финансијском смислу растерећене и нису препуштене сами себи.

Фонд солидарности у поводу Међународног дана ријетких болести посебно пружа подршку свим родитељима дјеце са овим проблемима као и представницима удружења која се баве овом тематиком, посебно из разлога што су нажалост потребе за скупим лијечењима, као и генетским испитивањима у иностранству све већа.

Значај Фонда солидарности огледа се и у томе што је од почетка рада па до данас Фонд солидарности у значајној мјери финансирао и генетска испитивања која су важна због раног успостављања дијагностике која је прва и веома важна фаза лијечења.

Тако је, примјера ради, у прошлој години Фонд солидарности финансирао и 67 генетских испитивања, што указује и да је на пољу дијагностике урађено много тога, јер рана дијагноза болести у дугорочном смислу значи и ефикасније лијечење.

Будући да је 28. фебруар, Међународни дан ријетких обољења, директорица Фонда солидарности Јасминка Вучковић упутила је писмо подршке Савезу за ријетке болести који су својим активним дјеловањем значајно унаприједили положај пацијената са ријетким обољењима.

„Вашим конкретним дјеловањима обољели од ријетких болести данас имају много већа права него раније, а што је најважније, учинили се да ријетке болести не буду маргинализоване и да скренете пажњу на чињеницу да је само болест ријетка, док права нису и не би требало да буду. Зато данас за разлику од прије неколико година о ријетким болестима се отворено говори и препознају се сви напори које сте годинама улагали да пацијенти са овим здравственим проблемима квалитетније живе“, истакла је Вучковићева у писму порршке Савезу за ријетке болести Републике Српске.

У овом писму осврнула се и на неопходност рјешавања статуса лијекова који су пријеко потребни обољелим од ових болести, а нису још регистровани на тржишту БиХ.

„Свјесни смо, такође, ваших напора за трагањем најбољег рјешења за лијекове који нису регистровани на тржишту БиХ, а који су пријеко потребни обољелим од ријетких боелести. Желимо да знате да у тој борби имате пуну подршку Фонда солидарности и да ће то бити један од изазова у наредном периоду, а у Фонду солидарности имате истинског партнера у проналажењу најбољих модела када је ријеч о овој тематици“, истакла је Вучковићева.

Будући да је представник Савеза за ријетке болести Анђелка Ступар, члан Управног одбора Фонда солидарности, посебно се захвалила на пожртвованости и преданом раду, јер сви чланови овог тијела за Фонд солидарности раде волонтерски и добровољно.