Фонд солидарности организовао дружење: Болест не смије да раздваја дјецу
Родитељи и дјеца која су се лијечила или се још лијече у иностранству посредством Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству окупили су се у суботу на другом излету у Буквалеку код Бањалуке.
Страховали смо да ће бити киша, али нас је послужило одлично вријеме и могли смо у потпуности да уживамо у овој готово нетакнутој природи, рекла је у разговору за „Независне новине“ Јасминка Вучковић, директорица Фонда солидарности.
„По нашем плану и договору требало је данас овдје да буде 60 породица и већина се одазвала. Дошли су из свих крајева Републике Српске. Јако сам срећна јер су и моји сарадници из Фонда солидарности довели своју дјецу те што на овај начин правимо ту тако потребну инклузију у оваквом прекрасном амбијенту. Инклузија болесне и здраве дјеце је кључан елемент и о томе пуно причамо, а овај излет доказује да је неопходно да здрава дјеца прихвате, виде и схвате да болесни малишани имају исте жеље и потребе. Апсолутно је све исто, само они до тога долазе на неки други начин, али су једнаки“, казала је Вучковићева.
Додаје да је од оснивања Фонда солидарности проблем лијечења дјеце у иностранству у Републици Српској системски ријешен, а акције прикупљања помоћи за лијечење дјеце сведене су на спорадичне појаве.
„Од почетка свог рада Фонд је одобрио око 1.020 рјешења за дијагностику и лијечење у иностранству за готово 600 дјеце. За већину ове дјеце то подразумијева не само један одлазак на лијечење, већ и контроле, нове оперативне захвате, као и нова лијечења. То су различите болести које изискују различито вријеме лијечења и ја већину родитеља упознам, а овај излет је прилика да упознам оне који не могу доћи у Фонд када предају захтјев“, објашњава докторица Вучковић, којој су за вријеме нашег разговора прилазили и малишани и њихови родитељи, а она их је скоро све знала по имену.
Каже да је овај излет била идеја једног дивног дјечака из Добоја…
„Читава ова прича у вези с излетом почела је од Јована Петровића, који је прво мени рекао да би желио да упозна другаре, а онда је то поновио и на пријему код предсједника Владе Републике Српске Радована Вишковића, који ми је рекао: ‘Твоје је да организујеш, а моје да платим'“, прича Вучковићева.
Да му се жеља заиста испунила потврдио је за „Независне новине“ тринаестогодишњи Јован Петровић, који је са мајком, оцем и братом стигао на излет из Добоја.
„Моја идеја је била да се организује ово дружење и драго ми је што смо се окупили у великом броју. Надам се да ће ово постати једна врста традиције и да ћемо се и наредних година састајати. Јако ми значи овај излет, посебно што сам много дјеце упознао у процесу лијечења, али смо увијек причали о томе како тече опоравак, како се осјећамо, а никако да се састанемо и да се опустимо, одемо у природу, на неко лијепо мјесто. Ово је догађај који се дешава једном у годину дана и волио бих да још више родитеља дође“, прича Јован.
Велибор Петровић, отац младог Јована, каже за „Независне новине“ да је ово јединствена прилика да се на једном мјесту окупи већина родитеља чија се дјеца лијече у иностранству, као и да размијене искуства.
„Сви смо захвални државним институцијама и Фонду солидарности, као и докторици Јасминки Вучковић на свему што су нам омогућили. Јован је до сада имао 15 операција, лијечио се до августа прошле године у Њемачкој. Након тога смо прешли у Београд, гдје га је оперисао доктор Попков и рекао да би Јован за двије до три године требало да има функционалне обје ноге и да хода без било каквих ортоза и помагала“, објашњава Петровић и додаје да се Јован родио са знатно скраћеним горњим и доњим екстремитетима.
У Буквалек је стигла и породица Стојановић из Бијељине, а како су рекли за „Независне новине“ њихова десетогодишња кћерка Николина болује од изузетно ријетке Батенове болести и прима терапију у Београду сваких 15 дана, а на годишњем нивоу за лијечење је потребно издвојити и преко милион КМ.
„Тачну дијагнозу добили смо након што су њену крв послали на испит генетике у Хелсинки. У мају 2018. године сазнали смо да болује од Батенове болести. То је генетско обољење, а дјеца обољела од ове болести могу да живе од осам до 12 година, а први симптоми јављају се око треће године живота. Терапија је јако скупа – сада је 580.000 евра на годишњем нивоу. То је терапија која је доживотна“, објашњава Синиша Стојановић и додаје да је изузетно захвалан за сву помоћ коју је његовој породици пружила докторица Јасминка, као и институцијама Републике Српске и Србије, које су уклониле сметње у вези с примањем терапије у Београду.
Вукица Радовановић на излет у Буквалек је стигла из Требиња, а њена шестогодишња кћеркица Софија завршила је са лијечењем уз подршку Фонда солидарности.
„Код моје Софије су када је имала два мјесеца открили да има тумор на лијевом оку, а са три и по мјесеца оперисана је у Београду. Све је то било јако стресно, уклонили су јој очну јабучицу на лијевом оку и сада носи протезу. Послије неколико мјесеци откривено је да и на другом оку има тумор, а затим смо преко Фонда солидарности отишли за Лозану, гдје је лијечена око двије године. Ишла је на терапије сваки мјесец и сада је добро, има контроле сваких годину дана. Било је то све тешко, али нам је Фонд помогао, омогућио лијечење у Лозани и од срца им хвала“, каже Вукица и додаје да њена Софија на јесен креће у школу и томе се јако радује.
Битно је напоменути да се новац Фонда солидарности троши искључиво за лијечење дјеце и ни у једну другу намјену, казала је за „Независне новине“ Дарија Филиповић Остојић из Одјељења за односе са јавношћу.
„Једина запослена у Фонду солидарности је директорица, а и њена плата се исплаћује из Фонда здравственог осигурања Републике Српске (ФЗО РС), а не из средстава Фонда солидарности. Стручну подршку, у оквиру својих редовних послова, у раду овог фонда пружају радници ФЗО РС“, казала је Филиповић Остојићева и додала да Фонд солидарности има још једну вриједност, а то је да дјецу из Републике Српске лијече свјетски признати стручњаци.
Подсјећа да у финансирању Фонда учествује цјелокупно друштво, а највећи допринос дају радници који сваки мјесец од своје плате издвајају, уколико то желе, 0,25 одсто за финансирање лијечења дјеце.
„За добру забаву малишана и родитеља побринули су се Спортско-креативни центар ‘СКЦ Кидс’, који су и ове године ангажовали писца Берислава Благојевића, који је на занимљив начин малишанима прочитао дијелове из књиге ‘Упознајте Гагарина, најшашавијег пса у свемиру’, а глумица Свјетлана Андрић је на основу његове испричане приче и уз дјечју машту направила са малишанима луткице, које им остају као поклон и успомена на ово дружење“, рекла је Филиповић Остојићева и напоменула да су излет подржали Влада Републике Српске, Савез за ријетке болести, пекара „Мања“, Микрофин банка, „Кап по Кап“, „Витинка“.
НЕЗАВИСНЕ НОВИНЕ
12.06.2023.