„Холистички модели код ријетких болести“ назив је међународне конференције која се одржавала 20. и 21. септембра у Сарајеву на којој је, између осталих, присуствовала и директорица Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству Јасминка Вучковић.

Конференција је била и одлична прилика да представници Републике Српске  презентују бројне активности које су реализоване у претходном периоду, а све у циљу унапређења здравља и квалитета живота особа обољелих од ријетких болести и њихових породица у Републици Српској.

„Године 2015. именован је Републички координатор за ријетке болести и успостављен Центар за ријетке болести у ЈЗУ УКЦ РС. Такође, Министарство здравља и социјалне заштите РС именовало је Комисију за ријетке болести РС као мултидисциплинарно интерресорно савјетодавно тијело које врши координацију свих активности у области провођења програма за ријетке болести у Републици Српској“, навела је представница Министарства Драгица Вукосављевић.

Она је, између осталог, истакла да су сви обољели од ријетких болести, обухваћени здравственим осигурањем, ради се на обезбјеђењу терапија, као и дијелу суплемената, прехране и медицинских помагала. Обољели су, како је казала, такође ослобођени плаћања партиципације, а за поједина обољења се примјењују иновативни лијекови.

Директорица Фонда солидарности Јасминка Вучковић, која је такође, била једна од панелиста на овој конференцији осврнула се и на друштвени положај породица који имају болесну дјецу.

„Нажалост, те породице су невидљиве и нико и не слути са каквим се оним изазовима суочавају сваки дан, а колико су храбри и истрајни у својој борби“, навела је Вучковићева. Она је посебно истакла да се проблем не завршава набавком неког скупог лијека, већ је потребан системски приступ, посебно у контексту додатне едукације љекара који ће се здравствено посветити дјеци са ријетким обољењима.

Предсједница Савеза за ријетке болести РС Биљана Котур појашњава да су ријетке болести тешке, дегенеративне и често са фаталним исходом.

У свијету је око 30 милиона људи обољелих од различитих ријетких болести, са више од седам хиљада дијагноза. По њеним ријечима, у Центру за ријетке болести РС до сада је евидентирано 650 пацијената са 200 различитих дијагноза.

„То само говори колико су то ријетке, а самим тим су и тешке болести. Тешко је у свим сегментима живота, не само здравственом, да се неко бави одређеном скупином која је тако мала, а тако захтјевна“, нагласила је Котурева.

Она је истакла да је, без заједничког рада и институција и удружења, тешко направити корак напријед зато што је то неопходна спрега и не постоји други начин.

„Пацијенти су ту да укажу на проблема, а институције да, заједно са нама, осмисле најбоља рјешења“, нагласила је Котурева.

Иначе, током Међународне конференције ‘Холистички модели код ријетких болести’ било је ријечи и о недоступности у БиХ квалитетне и одговарајуће терапије за особе са ријетким болестима, недовољне дијагностике и скрининга за те болести, као и епидемиолошких података кад се ради о области ријетких болести. Овај скуп био је и одлична прилика и да се чују искуства из региона, њихова рјешења како унаприједити живот особа с ријетким болестима.

Ова конференција се одржава у оквиру пројекта „Допринос ОЦД мрежа побољшању свакодневног живота људи обољелих од ријетких болести“, који финансира Европска унија, спроводи Институт за популацију и развој у партнерству са Савезом за ријетке болести Републике Српске.