Мјесец јачања свијести о спиналној мишићној атрофији

Породицама дјеце обољеле од спиналне мишићне атрофије (СМА) и Савезу за ријетке болести Републике Српске упућујемо искрену захвалност и подршку за све активности и напоре којима настоје да обезбиједе што боље услове за обољелу дјецу и којима јачају свијест друштва о овом обољењу. Хвала породицама и њиховим маленим херојима што нас њихова упорност и свакодневна борба за покрет, удисај, за корак, опомиње да чувамо и више цијенимо здравље и живот и да никада не одустајемо.

Иако Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству, од свог оснивања настоји да пружа подршку породицама дјеце обољеле од овог тешког обољења, у августу – мјесецу када се широм свијета спроводе активности у циљу подизања свијести о СМА, желимо да укажемо да ове породице заслужују посебну пажњу цјелокупног друштва и да им одамо признање за све што чине за своје малишане. Најмање што сви можемо да учинимо за обољеле од СМА и њихове породице јесте да се информишемо, да се заинтересујемо да научимо нешто о овом обољењу и стању обољелих и пружимо подршку њиховим активностима да имају што бољи положај у друштву.

Република Српска је оснивањем Фонда солидарности системски ријешила проблем финансирање лијечења дјеце у иностранству, укључујући и лијечење обољелих од СМА. Фонд солидарности тренутно финансира лијечења троје дјеце која болују од спиналне мишићне атрофије, а до сада је за њихово континуирано лијечење издвојено око 1,2 милиона евра. Подсјећамо, Фонд солидарности за дијагностику и лијечење, обољења, стања и повреда дјеце у иностранству почео је са оперативним радом 2018. године у циљу финансирања трошкова лијечења дјеце до 18 година у иностранству, онда када њихово лијечење није могуће у Републици Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања Републике Српске има потписане уговоре.