Zajedno nismo rijetki, već jači!

Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu „Duša djece“ do sada je finansirao liječenje za više od 900  mališana za šta je izdvojeno oko 34 miliona maraka, a mnogi od njih su upućena u inostrane klinike jer boluju od rijetkih bolesti.

Budući da se danas širom svijeta obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti prava je prilika da se podsjetimo da su osnivanjem Fonda „Duša djece“ mnoga djeca oboljela od rijetkih bolesti dobila šansu da se liječe u inostranstvu, u potpunosti o trošku Fonda „Duša djece“.

Napominjemo da Fond solidarnosti osim liječenja finansira i genetska ispitivanja u inostranstvu zahvaljujući kojima se u ranoj fazi dijagnostikuje bolest što je od izuzetnog značaja kada govorimo o veoma rijetkim dijagnozama.

Osim finansiranja liječenja, Fond solidarnosti nastoji kroz svoje svakodnevne aktivnosti da doprinese uključivanju ovih porodica u društvo, sa ciljem smanjenja stigmatizacije i inkluzije djece oboljele od rijetkih bolesti.

Fond solidarnosti se od osnivanja pa do danas uvijek rado odazivao svim akcijama i konferencijama koje imaju za cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, upravo kako bi sistem prepoznao sve potrebe oboljelih i pravovremeno reagovao.

Primjera radi, na posljednjoj donatorskoj večeri „S ljubavlju hrabrim srcima“ koja je bila posvećena uvođenju skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi, Fond solidarnosti „Duša djece“ bio je aktivno uključen upravo kako bi dao podršku ovoj ideji, jer je veoma značajno da bolest bude otkrivena prije nego se pojave prvi simptomi.

Takođe, Fond solidarnosti intenzivno sarađuje sa Savezom za rijetke bolesti RS jer je naš cilj da pružanjem podrške pošaljemo jasnu poruku da je „samo bolest rijetka, a da je snaga u zajedništvu“.

Podsjećamo, Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu onda kada ono nije moguće u Republici Srpskoj niti u ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja RS ima potpisane ugovore. Napominjemo da su izdvajanja od plata zaposlenih u Srpskoj jedan od glavnih izvora finansiranja naše ustanove, zahvaljujući kojem je sistemski riješeno jedno od najvažnijih pitanja, a to je finansisranje liječenja djece u inostranstvu.