Fond solidarnosti organizovao druženje: Bolest ne smije da razdvaja djecu

Roditelji i djeca koja su se liječila ili se još liječe u inostranstvu posredstvom Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu okupili su se u subotu na drugom izletu u Bukvaleku kod Banjaluke.

Strahovali smo da će biti kiša, ali nas je poslužilo odlično vrijeme i mogli smo u potpunosti da uživamo u ovoj gotovo netaknutoj prirodi, rekla je u razgovoru za “Nezavisne novine” Jasminka Vučković, direktorica Fonda solidarnosti.

“Po našem planu i dogovoru trebalo je danas ovdje da bude 60 porodica i većina se odazvala. Došli su iz svih krajeva Republike Srpske. Jako sam srećna jer su i moji saradnici iz Fonda solidarnosti doveli svoju djecu te što na ovaj način pravimo tu tako potrebnu inkluziju u ovakvom prekrasnom ambijentu. Inkluzija bolesne i zdrave djece je ključan element i o tome puno pričamo, a ovaj izlet dokazuje da je neophodno da zdrava djeca prihvate, vide i shvate da bolesni mališani imaju iste želje i potrebe. Apsolutno je sve isto, samo oni do toga dolaze na neki drugi način, ali su jednaki”, kazala je Vučkovićeva.

Dodaje da je od osnivanja Fonda solidarnosti problem liječenja djece u inostranstvu u Republici Srpskoj sistemski riješen, a akcije prikupljanja pomoći za liječenje djece svedene su na sporadične pojave.

“Od početka svog rada Fond je odobrio oko 1.020 rješenja za dijagnostiku i liječenje u inostranstvu za gotovo 600 djece. Za većinu ove djece to podrazumijeva ne samo jedan odlazak na liječenje, već i kontrole, nove operativne zahvate, kao i nova liječenja. To su različite bolesti koje iziskuju različito vrijeme liječenja i ja većinu roditelja upoznam, a ovaj izlet je prilika da upoznam one koji ne mogu doći u Fond kada predaju zahtjev”, objašnjava doktorica Vučković, kojoj su za vrijeme našeg razgovora prilazili i mališani i njihovi roditelji, a ona ih je skoro sve znala po imenu.

Kaže da je ovaj izlet bila ideja jednog divnog dječaka iz Doboja…

“Čitava ova priča u vezi s izletom počela je od Jovana Petrovića, koji je prvo meni rekao da bi želio da upozna drugare, a onda je to ponovio i na prijemu kod predsjednika Vlade Republike Srpske Radovana Viškovića, koji mi je rekao: ‘Tvoje je da organizuješ, a moje da platim'”, priča Vučkovićeva.

Da mu se želja zaista ispunila potvrdio je za “Nezavisne novine” trinaestogodišnji Jovan Petrović, koji je sa majkom, ocem i bratom stigao na izlet iz Doboja.

“Moja ideja je bila da se organizuje ovo druženje i drago mi je što smo se okupili u velikom broju. Nadam se da će ovo postati jedna vrsta tradicije i da ćemo se i narednih godina sastajati. Jako mi znači ovaj izlet, posebno što sam mnogo djece upoznao u procesu liječenja, ali smo uvijek pričali o tome kako teče oporavak, kako se osjećamo, a nikako da se sastanemo i da se opustimo, odemo u prirodu, na neko lijepo mjesto. Ovo je događaj koji se dešava jednom u godinu dana i volio bih da još više roditelja dođe”, priča Jovan.

Velibor Petrović, otac mladog Jovana, kaže za “Nezavisne novine” da je ovo jedinstvena prilika da se na jednom mjestu okupi većina roditelja čija se djeca liječe u inostranstvu, kao i da razmijene iskustva.

“Svi smo zahvalni državnim institucijama i Fondu solidarnosti, kao i doktorici Jasminki Vučković na svemu što su nam omogućili. Jovan je do sada imao 15 operacija, liječio se do avgusta prošle godine u Njemačkoj. Nakon toga smo prešli u Beograd, gdje ga je operisao doktor Popkov i rekao da bi Jovan za dvije do tri godine trebalo da ima funkcionalne obje noge i da hoda bez bilo kakvih ortoza i pomagala”, objašnjava Petrović i dodaje da se Jovan rodio sa znatno skraćenim gornjim i donjim ekstremitetima.

U Bukvalek je stigla i porodica Stojanović iz Bijeljine, a kako su rekli za “Nezavisne novine” njihova desetogodišnja kćerka Nikolina boluje od izuzetno rijetke Batenove bolesti i prima terapiju u Beogradu svakih 15 dana, a na godišnjem nivou za liječenje je potrebno izdvojiti i preko milion KM.

“Tačnu dijagnozu dobili smo nakon što su njenu krv poslali na ispit genetike u Helsinki. U maju 2018. godine saznali smo da boluje od Batenove bolesti. To je genetsko oboljenje, a djeca oboljela od ove bolesti mogu da žive od osam do 12 godina, a prvi simptomi javljaju se oko treće godine života. Terapija je jako skupa – sada je 580.000 evra na godišnjem nivou. To je terapija koja je doživotna”, objašnjava Siniša Stojanović i dodaje da je izuzetno zahvalan za svu pomoć koju je njegovoj porodici pružila doktorica Jasminka, kao i institucijama Republike Srpske i Srbije, koje su uklonile smetnje u vezi s primanjem terapije u Beogradu.

Vukica Radovanović na izlet u Bukvalek je stigla iz Trebinja, a njena šestogodišnja kćerkica Sofija završila je sa liječenjem uz podršku Fonda solidarnosti.

“Kod moje Sofije su kada je imala dva mjeseca otkrili da ima tumor na lijevom oku, a sa tri i po mjeseca operisana je u Beogradu. Sve je to bilo jako stresno, uklonili su joj očnu jabučicu na lijevom oku i sada nosi protezu. Poslije nekoliko mjeseci otkriveno je da i na drugom oku ima tumor, a zatim smo preko Fonda solidarnosti otišli za Lozanu, gdje je liječena oko dvije godine. Išla je na terapije svaki mjesec i sada je dobro, ima kontrole svakih godinu dana. Bilo je to sve teško, ali nam je Fond pomogao, omogućio liječenje u Lozani i od srca im hvala”, kaže Vukica i dodaje da njena Sofija na jesen kreće u školu i tome se jako raduje.

Bitno je napomenuti da se novac Fonda solidarnosti troši isključivo za liječenje djece i ni u jednu drugu namjenu, kazala je za “Nezavisne novine” Darija Filipović Ostojić iz Odjeljenja za odnose sa javnošću.

“Jedina zaposlena u Fondu solidarnosti je direktorica, a i njena plata se isplaćuje iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske (FZO RS), a ne iz sredstava Fonda solidarnosti. Stručnu podršku, u okviru svojih redovnih poslova, u radu ovog fonda pružaju radnici FZO RS”, kazala je Filipović Ostojićeva i dodala da Fond solidarnosti ima još jednu vrijednost, a to je da djecu iz Republike Srpske liječe svjetski priznati stručnjaci.

Podsjeća da u finansiranju Fonda učestvuje cjelokupno društvo, a najveći doprinos daju radnici koji svaki mjesec od svoje plate izdvajaju, ukoliko to žele, 0,25 odsto za finansiranje liječenja djece.

“Za dobru zabavu mališana i roditelja pobrinuli su se Sportsko-kreativni centar ‘SKC Kids’, koji su i ove godine angažovali pisca Berislava Blagojevića, koji je na zanimljiv način mališanima pročitao dijelove iz knjige ‘Upoznajte Gagarina, najšašavijeg psa u svemiru’, a glumica Svjetlana Andrić je na osnovu njegove ispričane priče i uz dječju maštu napravila sa mališanima lutkice, koje im ostaju kao poklon i uspomena na ovo druženje”, rekla je Filipović Ostojićeva i napomenula da su izlet podržali Vlada Republike Srpske, Savez za rijetke bolesti, pekara “Manja”, Mikrofin banka, “Kap po Kap”, “Vitinka”.

NEZAVISNE NOVINE

12.06.2023.