Za liječenje rijetkih bolesti u inostranstvu od 200.000 do 800.000 evra

Sva dosadašnja liječenja rijetkih oboljenja Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu koštala su od 200.000 do 800.000 evra, što je još jedna potvrda da je Fond solidarnosti opravdao svoje postojanje i da su porodice sa ovim zdravstvenim problemima bar u finansijskom smislu rasterećene i nisu prepuštene sami sebi.

Fond solidarnosti u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti posebno pruža podršku svim roditeljima djece sa ovim problemima kao i predstavnicima udruženja koja se bave ovom tematikom, posebno iz razloga što su nažalost potrebe za skupim liječenjima, kao i genetskim ispitivanjima u inostranstvu sve veća.

Značaj Fonda solidarnosti ogleda se i u tome što je od početka rada pa do danas Fond solidarnosti u značajnoj mjeri finansirao i genetska ispitivanja koja su važna zbog ranog uspostavljanja dijagnostike koja je prva i veoma važna faza liječenja.

Tako je, primjera radi, u prošloj godini Fond solidarnosti finansirao i 67 genetskih ispitivanja, što ukazuje i da je na polju dijagnostike urađeno mnogo toga, jer rana dijagnoza bolesti u dugoročnom smislu znači i efikasnije liječenje.

Budući da je 28. februar, Međunarodni dan rijetkih oboljenja, direktorica Fonda solidarnosti Jasminka Vučković uputila je pismo podrške Savezu za rijetke bolesti koji su svojim aktivnim djelovanjem značajno unaprijedili položaj pacijenata sa rijetkim oboljenjima.

„Vašim konkretnim djelovanjima oboljeli od rijetkih bolesti danas imaju mnogo veća prava nego ranije, a što je najvažnije, učinili se da rijetke bolesti ne budu marginalizovane i da skrenete pažnju na činjenicu da je samo bolest rijetka, dok prava nisu i ne bi trebalo da budu. Zato danas za razliku od prije nekoliko godina o rijetkim bolestima se otvoreno govori i prepoznaju se svi napori koje ste godinama ulagali da pacijenti sa ovim zdravstvenim problemima kvalitetnije žive“, istakla je Vučkovićeva u pismu porrške Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske.

U ovom pismu osvrnula se i na neophodnost rješavanja statusa lijekova koji su prijeko potrebni oboljelim od ovih bolesti, a nisu još registrovani na tržištu BiH.

„Svjesni smo, takođe, vaših napora za traganjem najboljeg rješenja za lijekove koji nisu registrovani na tržištu BiH, a koji su prijeko potrebni oboljelim od rijetkih boelesti. Želimo da znate da u toj borbi imate punu podršku Fonda solidarnosti i da će to biti jedan od izazova u narednom periodu, a u Fondu solidarnosti imate istinskog partnera u pronalaženju najboljih modela kada je riječ o ovoj tematici“, istakla je Vučkovićeva.

Budući da je predstavnik Saveza za rijetke bolesti Anđelka Stupar, član Upravnog odbora Fonda solidarnosti, posebno se zahvalila na požrtvovanosti i predanom radu, jer svi članovi ovog tijela za Fond solidarnosti rade volonterski i dobrovoljno.