Заједно нисмо ријетки, већ јачи!

Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству „Душа дјеце“ до сада је финансирао лијечење за више од 900  малишана за шта је издвојено око 34 милиона марака, а многи од њих су упућена у иностране клинике јер болују од ријетких болести.

Будући да се данас широм свијета обиљежава Међународни дан ријетких болести права је прилика да се подсјетимо да су оснивањем Фонда „Душа дјеце“ многа дјеца обољела од ријетких болести добила шансу да се лијече у иностранству, у потпуности о трошку Фонда „Душа дјеце“.

Напомињемо да Фонд солидарности осим лијечења финансира и генетска испитивања у иностранству захваљујући којима се у раној фази дијагностикује болест што је од изузетног значаја када говоримо о веома ријетким дијагнозама.

Осим финансирања лијечења, Фонд солидарности настоји кроз своје свакодневне активности да допринесе укључивању ових породица у друштво, са циљем смањења стигматизације и инклузије дјеце обољеле од ријетких болести.

Фонд солидарности се од оснивања па до данас увијек радо одазивао свим акцијама и конференцијама које имају за циљ подизање свијести о ријетким болестима, управо како би систем препознао све потребе обољелих и правовремено реаговао.

Примјера ради, на посљедњој донаторској вечери „С љубављу храбрим срцима“ која је била посвећена увођењу скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади, Фонд солидарности „Душа дјеце“ био је активно укључен управо како би дао подршку овој идеји, јер је веома значајно да болест буде откривена прије него се појаве први симптоми.

Такође, Фонд солидарности интензивно сарађује са Савезом за ријетке болести РС јер је наш циљ да пружањем подршке пошаљемо јасну поруку да је „само болест ријетка, а да је снага у заједништву“.

Подсјећамо, Фонд солидарности финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству онда када оно није могуће у Републици Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања РС има потписане уговоре. Напомињемо да су издвајања од плата запослених у Српској један од главних извора финансирања наше установе, захваљујући којем је системски ријешено једно од најважнијих питања, а то је финансисрање лијечења дјеце у иностранству.