Mjesec jačanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Porodicama djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske upućujemo iskrenu zahvalnost i podršku za sve aktivnosti i napore kojima nastoje da obezbijede što bolje uslove za oboljelu djecu i kojima jačaju svijest društva o ovom oboljenju. Hvala porodicama i njihovim malenim herojima što nas njihova upornost i svakodnevna borba za pokret, udisaj, za korak, opominje da čuvamo i više cijenimo zdravlje i život i da nikada ne odustajemo.

Iako Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, od svog osnivanja nastoji da pruža podršku porodicama djece oboljele od ovog teškog oboljenja, u avgustu – mjesecu kada se širom svijeta sprovode aktivnosti u cilju podizanja svijesti o SMA, želimo da ukažemo da ove porodice zaslužuju posebnu pažnju cjelokupnog društva i da im odamo priznanje za sve što čine za svoje mališane. Najmanje što svi možemo da učinimo za oboljele od SMA i njihove porodice jeste da se informišemo, da se zainteresujemo da naučimo nešto o ovom oboljenju i stanju oboljelih i pružimo podršku njihovim aktivnostima da imaju što bolji položaj u društvu.

Republika Srpska je osnivanjem Fonda solidarnosti sistemski riješila problem finansiranje liječenja djece u inostranstvu, uključujući i liječenje oboljelih od SMA. Fond solidarnosti trenutno finansira liječenja troje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a do sada je za njihovo kontinuirano liječenje izdvojeno oko 1,2 miliona evra. Podsjećamo, Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje, oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu počeo je sa operativnim radom 2018. godine u cilju finansiranja troškova liječenja djece do 18 godina u inostranstvu, onda kada njihovo liječenje nije moguće u Republici Srpskoj niti u ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske ima potpisane ugovore.